Meditaciones del día

Por Joaquín Muñoz Traver. Reflexiones para comenzar, vivir y terminar el día de otro modo. Filosofía, Humanismo y Religión hechos vida.

Pronto voy a morir… Y no he vivido


voy a morir jano galan

Mi buen amigo Jacobo Ferrando me ha hecho llegar este vídeo que no conocía.  Conmueve el testimonio de alguien que sabe que se va, y que dedica sus últimos momentos a transmitir la enseñanza que le ha traído la enfermedad: aprovecha cada instante de tu vida, no la desperdicies…  No sabes cuánto durará.

Son siete minutos, pero vale la pena dedicarlos a ver el vídeo.  Compártelo, no sabes a quién puedes ayudar.

http://www.dgeneracion.com/

A finales de febrero de 2012 entro en urgencias del Institut Universitari Dexeus con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.

Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5a.) y los mellizos Yago y Lara (3a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.

Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos.

La degeneración de las neuronas motoras hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva: la autonomía motora, la capacidad de habla, deglución y respiración se ven afectadas.

Dicho en términos más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, ni hablar, ni comer, ni respirar y manteniendo su mente consciente.

La causa de la ELA no es conocida. La enfermedad actualmente no tiene cura. No se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA.

En la mayoría de los casos, la persona afectada es plenamente consciente de su situación y del proceso evolutivo de la enfermedad, de su degeneración. La ELA no afecta, en principio, a la capacidad de una persona para ver, oler, oír, o reconocer el tacto.

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida, la esperanza de vida está entre los 2 y los 5 años, pero es importante destacar que no hay dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra.

En España existen unos 4.000 pacientes diagnosticados con ELA. Cada año aparecen alrededor de 900 casos nuevos, cifra muy similar al número de defunciones.

La atención a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad, según sus necesidades específicas, para mejorar su calidad de vida y la de sus familias, dado que a menudo se encuentran superados por la dureza de la situación.

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5 comentarios el “Pronto voy a morir… Y no he vivido

  1. Pingback: Pronto voy a morir… Y no he vivido | Porta dos Soños

  2. Maria
    4 de mayo de 2014

    Hace unos pocos dias , me puse en contacto con vosotros , no se exactamente si con la familia o Jano en particular . Queria comentaros que hay personas con la misma dolencia y que han experimentado mejorias , no se exactamente hasta que punto , pero al final , son mejorias . Debido a que no soy yo misma la persona en question , no puedo hablar de ellos publicamente , pero si quereis , os deje mi correo y podemos hablar . Un saludo . Maria

    • jose manuel
      5 de junio de 2014

      Hola Maria,
      Soy Jose de A Coruña. Hace dos meses que le han diagnosticado ElA a mi padre. Podrías facilitarme más información referente de las personas que han manifestado mejorías con la enfermedad?
      Un saludo

  3. marco
    14 de junio de 2016

    Cual es tu correoq

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Esta entrada fue publicada en 3 de mayo de 2014 por en Vídeos y etiquetada con , , , .
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